計劃簡介

為了解本港XLH患者的現況，以及對未來醫療服務之期望，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）現正進行「好『磷』社 - XLH病人的治療需要及生活質素調查計劃」，邀請XLH病者、家屬及醫護人員填寫問卷及進行訪談，以分享他們對診斷、病徵、治療、病情監察、情緒壓力、病友支援等方面的情況或意見。

是次調查分為兩部分，第一部分的問卷調查會在2月4日至6月初進行，先邀請病者及家屬分別填寫網上或實體問卷；第二部分的個別訪談將在4月下旬開始，會邀請三個XLH合適家庭及三位參與診治XLH患者的醫護人員接受大約45至60分鐘的個別訪談，務求收集各持份者更詳盡的建議。

病人及家屬的問卷調查將以自願及不記名的性質進行，調查結果將用作統計及數據分析，個人資料會絕對保密。為答謝參與問卷調查的XLH家庭，罕盟將向每個填寫問卷的家庭提供價值港幣100元的超市現金禮券。

如 閣下願意參與個別訪談，可在問卷的最後部分填寫姓氏、聯絡電話及電郵地址，調查員稍後會個別通知合適家庭，另行邀約患者及家屬以視像或會面作深入訪談。罕盟將向三個參與訪談的家庭提供港幣500元車馬費，聊表謝意。

私隱聲明：我們會將問卷所收集到的調查內容進行統計與分析，除了供內部研究之外，我們會視乎需要發布統計數據及說明文字，但不涉及特定的個人資料。
查詢電話：5528-9600


第一部分：背景資料及診斷情況

Question Title

* 1. 你的性別是？

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* 2. 你目前多少歲？

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* 3. 你現在的婚姻狀況是？

Question Title

* 4. 你首次出現XLH病徵時的年齡？

Question Title

* 5. 你正式確診XLH時的年齡？

Question Title

* 6. 你在正式確診XLH前，曾因相關病徵向多少個不同醫生求診？

Question Title

* 7. 你正式確診XLH前，曾被錯誤診斷為患上其他疾病？

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